動画で知るみんなのストーリー
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー＊と向き合う患者さんやご家族の想いを、検査や診断までの道のりなどとともに、動画にてご紹介します。
「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。
Ronさん一家の体験談
家族への影響を考える
家族への影響をテーマに、この病気と診断されたRonさんとその息子のRon Jr.さん、ご家族のDonさん、Sandieさん、Anaさんそれぞれが抱く家族に対する想いをご紹介します。
遺伝学的検査の意義を知る
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと診断されたRonさん一家に、それぞれ検査を受けた際に抱いた想いや検査に対する考えなどについて伺いました。
診断までの道のりをたどる
Ronさん一家が経験されたトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの症状、診断に至るまでの道のり、ご自身やご家族の経験を通じて他の方へ伝えたい想いなどをご紹介します。
CeCeさんの体験談
答えを見つける
「トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーで人生が一変した」と語るCeCeさん。CeCeさんが、発症から正しい診断に至るまでの苦難と、日常生活をうまく過ごせるようになるまでのお話を伺いました。
Angelさん一家の体験談
家族歴を知る
Angelさん一家に遺伝性の病気があるとわかったのは1980年代のことでした。ご家族で初めてトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと診断された祖父やこの病気に対するAngelさん一家の想いをご紹介します。
家族を支援する
発症前診断で自らは陰性だったAngelさん。Angelさんは、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと診断されたご家族を支え、つなぐ役目を果たされています。この病気やご家族に対するAngelさんの想い、Angelさんに対するご家族の想いを伺いました。
遺伝学的検査を行う
Angelさん一家が、なぜトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの遺伝学的検査を受けようと決めたのか、検査を受けた時のそれぞれの想いや葛藤について伺いました。
家族の支援を求める
この病気のことをもっと世間に知ってもらいたいと感じているDaneさん。同病のご家族の諦めない姿勢に支えられたDaryelさん。おふたりとご家族や周囲の関係から、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー患者さんの支援について考えます。
