the BRIDGE

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー疾患情報ステーション

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー疾患情報ステーション

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家族が橋を渡っているイラスト

『the BRIDGE』は、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー*について 「知りたい」「聞きたい」「話したい」に応える疾患情報ステーションです。 患者さんとご家族、そして気になる症状がある方、それぞれの想いに応え、 明日へつなぐ情報を、患者さんとともに発信していきます。

「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、
「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」
とも呼ばれています。

気になる症状がある方へ
診断された方へ
ご家族の方へ
気になる症状がある方へ

手足のしびれ

「手足のしびれ」のイラスト

立ちくらみ

「立ちくらみ」のイラスト

下痢や便秘

「下痢や便秘」のイラスト

歩きにくさ

「歩きにくさ」のイラスト

繰り返す吐き気

「繰り返す吐き気」のイラスト

視力低下

「視力低下」のイラスト

体重減少

「体重減少」のイラスト

息切れ

「息切れ」のイラスト

不整脈

「不整脈」のイラスト

これらの症状があるのに、原因や病名がわからない。

治療を受けても症状が改善しない。

家族にも似たような症状がある人がいる。

これらは、「トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー」
という
病気が原因かもしれません。

気になる症状がある方は、医療機関を受診しましょう。

  • 病気について知りたい トランスサイレチン型
    家族性アミロイド
    ポリニューロパチーとは?
    トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーとは?
  • 治療について知りたい 治療について 治療について
  • 疑問や悩みを解決したい 教えて、先生。 教えて、先生。

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診断された方へ

より良い毎日を送るために、

患者さんが知りたい情報を集めました。

  • ほかの患者さんの声を聞きたい この病気、
    「私」の向き合い方
    この病気、私の向き合い方
  • 日常生活での工夫を知りたい 日常生活での工夫 日常生活での工夫
  • 医療関係者の想いを知りたい 治療を支える
    医療関係者の想い
    治療を支える医療関係者の想い

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ご家族の方へ

ご家族がトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと

診断されたとき、知っておいてほしいことがあります。

  • 遺伝について知りたい 遺伝性の病気について 遺伝性の病気を理解しよう
  • サポートの方法を知りたい 大切な人を
    サポートし続けるために
    大切な人をサポートし続けるために
  • 受けられる支援について知りたい 主な社会福祉サービス 主な社会福祉サービス

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Mさん(70歳代、女性)のイメージ

「この病気、「私」の向き合い方」

Mさん(70歳代、女性)

身近に同病者もおらず、診断にショックを受けるも、医療関係者とよいコミュニケーションをとりながら、家族のサポートや視点の変化を通じて、楽しめる趣味を再開

森内さん×高橋さんの対談イメージ

「ホンネ対談」

シロクマセンセイ×どらごん

病気になっても、人生が終わるわけではない。 患者視点で発信を続ける。 この病気が広く認知される日を目指して

張 香理先生お写真

「治療を支える医療関係者の想い」

認定遺伝カウンセラー® 張 香理先生

不安や悩みを共有して一緒に考える、 一人でも多くの方に そのサポートが行えるように

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