トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の患者さんご自身でできる 日常生活での工夫

監修:柊中くきなか 智恵子 先生
熊本大学大学院生命科学研究部臨床看護学講座 准教授/
認定遺伝カウンセラー・日本難病看護学会認定 難病看護師

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)では、全身に分布する末梢神経をはじめ、心臓、消化管、目など様々な部位にアミロイドが沈着することで、手足のしびれや感覚の異常、立ちくらみ、下痢、便秘、睡眠の異常など、日常生活に影響を及ぼす様々な症状が現れます。
ここでは、この病気に伴う症状を抱えながらも、少しでも快適な生活を送ることができるように、代表的な症状に対して、患者さんご自身でできる日常生活での工夫についてご紹介します。

*:「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。

ここでご紹介した内容をご自身で試されても症状が改善しない場合や対処法がわからず困ったりした時は、我慢することなく、担当医や看護師、薬剤師に相談しましょう。

※:全身に分布する神経で、運動神経(全身の筋肉を動かす神経)、感覚神経(痛み、冷・温感、触れた感覚を感じる神経)、自律神経(血圧・体温の調節や心臓・腸など内臓の働きを調整する神経)に分けられます。