この病気、「私」の向き合い方

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さんたちにお話を伺いました。
同じ病気と診断された方々が、どのような思いで病気を受け止め、どう病気と向き合いながら毎日を送られているのか、リアルな声をお届けします。少しでも前向きな気持ちになるためのヒントとなれば幸いです。

「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。

Mさん(70歳代、女性)

Mさんのイメージ

身近に同病者もおらず、診断にショックを受けるも、医療関係者とよいコミュニケーションをとりながら、家族のサポートや視点の変化を通じて、楽しめる趣味を再開

Rさん(40歳代、女性)

Rさんのイメージ

病気を受け入れられるようになったのは今の治療のおかげ。

「70歳過ぎまで生きられるから」という医師の言葉を支えに、人生を諦めず、看護師として働き続ける

高橋 龍太さん(31歳)

どらごん(SNSアカウント)

高橋 龍太さんの写真

祖母や母、伯父も発病したトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー。

同じ病気の方などのために自身の経験をSNSで発信することが今の自分の役目

Kさん(70歳代、男性)

Kさんのイメージ

これまで病気らしい病気もなくスポーツの世界で生きてきて、初めて体調不良の引き金となったのは、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーだった

Dさん(60歳代、男性)

Dさんのイメージ

突然始まった足のしびれから病気の判明まで2年。

趣味のアウトドアはできなくなったが、トレーニングやリハビリを続けて体をまた動かせるようになりたい

Oさん(50歳代、女性)

Oさんのイメージ

周囲からの心ない言葉に涙した日々を乗り越え、子どもたちや友人との「繋がり」のある今を楽しむ

Nさん(50歳代、女性)

Nさんのイメージ

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーのためにつらい時があっても、「つらいのは私一人だけじゃない」という気持ちがパワーの源

森内 剛さん(57歳)

シロクマセンセイ(SNSアカウント)

森内 剛さんの写真

家族を悩ませたトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと向き合い、自ら情報発信者として新たな人生を生きる日々

Hさん(60歳代、女性)

Hさんのイメージ

看護師として働き盛りの中、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの発症が判明。

友人たちとの変わらない交流が支えに

Tさん(50歳代、男性)

Tさんのイメージ

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーを発症しても早期発見・早期治療のおかげで「一病息災」と言えるような今がある

あなたのお話をきかせていただけませんか?体験談募集中!