患者会の紹介
「道しるべの会」は、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー*の患者さんとそのご家族、医療関係者などが集まって様々な活動を行っている患者会です。
この病気で悩んでいるのは、あなただけではありません。この会は、同じような不安や悩みをかかえた人同士が、安心して話をしたり、考えたりできる場です。
患者会の活動内容や病気に関する最新情報をわかりやすく解説したブログなどを掲載したWebサイトが公開されています。ぜひご覧ください。
「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。
道しるべの会
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さんとそのご家族、医療関係者などとの交流を通して、①病気についての正しい知識を得ること、②お互いに励ましあって前向きに生活できるようにすること、③病気を克服できるよう社会に働きかけることを目的に、1989年(平成元年)に設立されました。
＜主な活動内容＞
- 年次総会
- 医療関係者による講演会・学習会
- 一泊二日の交流会(講演会や体験談発表、レクリエーションなど)
- 会報やパンフレット、ハンドブックなどの冊子作り
- ブログによる情報発信と交流
など
道しるべの会 Webサイト コンテンツのご紹介
道しるべの会のWebサイトには、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さんに向けた、新型コロナウイルス感染症対策に関する情報も掲載されています。
「FAP患者向けコロナ対策」はこちら >
＜「道しるべの会」へお問い合わせされる前に・・・＞
- 「道しるべの会」で対象とする病気は、遺伝性疾患である「トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー」です。
- 症状や治療に関する悩みについては、まずは主治医の先生にご相談してみてください。
- 患者さんとそのご家族の有志が中心となって活動されている会のため、お問い合わせの時期や内容によっては、お返事をいただけるまでに時間がかかる場合があります。
