動画で知る患者さんとご家族のストーリー

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)^＊と向き合う患者さんやご家族の想いを、検査や診断までの道のりなどとともに、動画にてご紹介します。

「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。

Ronさん一家の体験談

家族への影響をテーマに、この病気と診断されたRonさんとその息子のRon Jr.さん、ご家族のDonさん、Sandieさん、Anaさんそれぞれが抱く家族に対する想いをご紹介します。

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)と診断されたRonさん一家に、それぞれ検査を受けた際に抱いた想いや検査に対する考えなどについて伺いました。

Ronさん一家が経験されたトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の症状、診断に至るまでの道のり、ご自身やご家族の経験を通じて他の方へ伝えたい想いなどをご紹介します。

「トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)で人生が一変した」と語るCeCeさん。CeCeさんが、発症から正しい診断に至るまでの苦難と、日常生活をうまく過ごせるようになるまでのお話を伺いました。

Angelさん一家に遺伝性の病気があるとわかったのは1980年代のことでした。ご家族で初めてトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)と診断された祖父やこの病気に対するAngelさん一家の想いをご紹介します。

発症前診断で自らは陰性だったAngelさん。Angelさんは、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)と診断されたご家族を支え、つなぐ役目を果たされています。この病気やご家族に対するAngelさんの想い、Angelさんに対するご家族の想いを伺いました。

Angelさん一家が、なぜトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の遺伝学的検査を受けようと決めたのか、検査を受けた時のそれぞれの想いや葛藤について伺いました。

この病気のことをもっと世間に知ってもらいたいと感じているDaneさん。同病のご家族の諦めない姿勢に支えられたDaryelさん。おふたりとご家族や周囲の関係から、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)患者さんの支援について考えます。