治療を支える医療関係者の想い
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)＊の患者さんに対しては、治療だけでなく、療養生活や遺伝の悩みに至るまで、様々な医療関係者によって総合的な支援が行われます。
ここでは、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の患者さんやそのご家族が医療関係者とコミュニケーションをとりながら治療を進められるよう、医療関係者の方々が日頃どのような想いで診療にあたっているか、インタビューした内容をご紹介します。
＊：「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。
張 香理 先生
東京大学医学部附属病院 ゲノム診療部 認定遺伝カウンセラー®
「遺伝の仕組みを知ること」と「自分らしく生きること」、両方の手助けができる存在でありたい
田代 真理 先生
高知大学医学部附属病院 臨床遺伝診療部 認定遺伝カウンセラー®
不安や悩みを「聴く」ことを通して、療養生活全体がより良くなる支援をめざして
両角 由里 先生
長野県難病相談支援センター 難病相談支援員
(看護師、保健師、日本難病看護学会認定 難病看護師)
遺伝性疾患であることを特別視せず、患者さんには、自分らしく、充実した毎日を過ごしてほしい
柴田 有花 先生
北海道大学病院 臨床遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラー®
患者さんやご家族が抱える様々な悩みに寄り添い、不安を和らげたい
柊中 智恵子 先生
熊本大学大学院生命科学研究部環境社会医学部門看護学分野 准教授／
認定遺伝カウンセラー®・日本難病看護学会認定 難病看護師
不安や悩みを共有して一緒に考える、一人でも多くの方にそのサポートが行えるように