治療を支える医療関係者の想い

トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さんに対しては、治療だけでなく、療養生活や遺伝の悩みに至るまで、様々な医療関係者によって総合的な支援が行われます。
ここでは、トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さんやそのご家族が医療関係者とコミュニケーションをとりながら治療を進められるよう、医療関係者の方々が日頃どのような想いで診療にあたっているか、インタビューした内容をご紹介します。

「遺伝性ATTR(ATTRv)アミロイドーシス」、「FAP(Familial Amyloid Polyneuropathy)」とも呼ばれています。

張香理先生の写真

不安や悩みを共有して一緒に考える、一人でも多くの方にそのサポートが行えるように

チャン 香理ヒャンリ 先生

東京大学医学部附属病院 ゲノム診療部 認定遺伝カウンセラー®

田代真理先生の写真

「遺伝の仕組みを知ること」と「自分らしく生きること」、両方の手助けができる存在でありたい

田代 真理 先生

高知大学医学部附属病院 臨床遺伝診療部 認定遺伝カウンセラー®

両角由里先生の写真

不安や悩みを「聴く」ことを通して、療養生活全体がより良くなる支援をめざして

両角もろずみ 由里 先生

長野県難病相談支援センター 難病相談支援員
(看護師、保健師、日本難病看護学会認定 難病看護師)

柴田有花先生の写真

遺伝性疾患であることを特別視せず、患者さんには、自分らしく、充実した毎日を過ごしてほしい

柴田 有花 先生

北海道大学病院 臨床遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラー®

柊中智恵子先生の写真

患者さんやご家族が抱える様々な悩みに寄り添い、不安を和らげたい

柊中くきなか 智恵子 先生

熊本大学大学院生命科学研究部環境社会医学部門看護学分野 准教授/
認定遺伝カウンセラー®・日本難病看護学会認定 難病看護師